סיסטיק פיבראָסיס

'לוקחים נשימה' סרט דוקו קצר - איגוד סיסטיק פיברוזיס , מבית dostories365 (יוני 2019).

Anonim

וואָס איז סיסטיק פיבראָסיס?

סיסטיק פיבראָסיס אָדער סיסטיק פיבראָסיס איז אַ זעלטן קרענק אַז איז משפּיע די פֿונקציע פון ​​די לונגען און דיידזשעסטשאַן פון עסנוואַרג פֿאַר די גוף שווער. א בעיבי ינכעראַץ סיסטיק פייבראָסיס מיט זייַן גענעס, די. ה. עס איז געבוירן מיט די קרענק.

סיסיק פראָגראָסיס איז געפֿירט דורך אַ דעפעקטיווע דזשין וואָס קאָנטראָלס ווי פיל זאַלץ אַבזאָרבד דורך דעם גוף. דעם דזשין אַלאַוז אין סיסטיק פייראָסיס אַז אויך פיל זאַלץ און ניט גענוג וואַסער גייט אריין די גוף סעלז. דעם טראַנספאָרמז די סאַקרישאַנז אַז זענען געמיינט צו שמירן אונדזער אָרגאַנס אין אַ דיק, קלעפּיק מיוקאַס (מיוקאַס). דעם מיוקאַס בלאַקס די אַירווייַס פון די לונגען און קלאָגז די דיגעסטיווע סיסטעם.

עס איז אַ מאַלטי-אָרגאַן קרענק.

די צושטאַנד זייַנען אַ פּלאַץ פון ברידינג פּראָבלעמס. קאַלס און רעספּעראַטאָרי חולאתן זענען זייער געפערלעך פֿאַר קינדער מיט קף. די קינדער האָבן אַ שווער צייַט דיידזשעסטיד עסנוואַרג און טרינקען. דעריבער, זיי קענען זיין זייער קליין פֿאַר זייער עלטער און האָבן סלאָוער וווּקס, אַפֿילו אויב זיי עסן געזונט. (Cystic Fibrosis Trust 2011: 8).

אַפֿילו אויב די קרענק איז נישט קיוראַבאַל, פּראָגרעס איז ווייל געמאכט אין די שכל און באַהאַנדלונג פון דעם קרענק אלץ צו פֿאַרבעסערן די לעבן פון פּאַטיענץ

ווי קענען איך זאָגן אויב מיין בעיבי האט סיסטיק פיבראָסיס?

סיסטריק פראָגרויס איז אַ זעלטן קרענק. אין דייַטשלאַנד, וועגן איינער אין יעדער צוויי טויזנט נובאָרנז זענען געבוירן מיט סיסטיק פייבראָסיס. אַפֿילו אויב ביידע עלטערן פירן די קאָראַספּאַנדינג דזשין, די גיכער אַז די בעיבי איז געזונט, נאָך מיט 4: 1

צו סיסטיק פיבראָסיס באַשליסן דיין בעיבי איז גענומען עטלעכע בלוט פֿון די פּיאַטע און טעסטעד אין אַ לאַבאָראַטאָריע.

אויב איר כאָשעד סאַסטיש פייבראַסיז, ​​דיין דאָקטער קען אויך ווילן צו פּרובירן דיין בעיבי ס שווייס. סאַלינאַטי אין שווייס איז געוואקסן ווען סאַסטיק פייבראָסיס איז פאָרשטעלן. (סיסטיק פיבראָסיס טראַסט: 32, נהס 2011)

ווען אַ בעיבי איז צאָרעס פון די קרענק, עס געשווינד ווערט קלאָר וועט אויך פּנים אַ פּראָבע וואָס איז נישט געפיל געזונט. אזוי, וועגן איין אין צען בייביז מיט סיסטיק פיבראָסיס פון גריניש פעסעס, וואָס באוועגט אין בייביז מיד נאָך געבורט דורך די קישקע, אַזוי ענג אַז עס בלאַקס די קישקע. דעם איז גערופן מעקאָניום ילעוס (ינטעסטאַנאַל פאַרשטעלונג דורך קינדספּעק) און עס יוזשאַוואַלי ריקווייערז אַ נויטפאַל אָפּעראַציע צו באַזייַטיקן די ינטעסטאַנאַל פאַרשטעלונג.

וואָס סייסטיק פראָגראָסיס?

סיסיק פראָגראָס איז אַ יערושעדיק קרענק. וועגן יעדער 25 מענטש קאַריז די קאָראַספּאַנדינג דזשין. אבער מיט בלויז איין דזשין, עס איז נישט קראַנק מיט סיסטיק פייבראָסיס. רובֿ טאָן נישט אַפֿילו וויסן אַז זיי פירן דעם דזשין.

א קינד קען נאָר קראַנק אויב ביידע עלטערן פירן די דזשין. און אַפֿילו דעמאָלט, ווי גערעדט, עס איז נאָך אַ 4: 1 געלעגנהייַט אַז די בעיבי טוט נישט באַקומען אַ סיסיק פייבראַסיז.(CFT nd)

ווי טוט די סיסטיק פיבראָסיס אַפעקט?

קינדער מיט סיסטיק פיבראָסיס ביסט דער הויפּט סאַסעפּטאַבאַל צו רעספּעראַטאָרי חולאתן אַז פּאָזע אַ פאַקטיש סאַקאָנע צו זייער געזונט. אבער די טריטמאַנץ פאָרזעצן צו יוואַלוו (שאַרמאַ 2013, נהס 2012), אַזוי די דערוואַרטונג פֿאַר דיין בעיבי געץ בעסער ווי עס געץ עלטערן.

די קרענק אויך האט אנדערע יפעקס. קינדער מיט סיסטיק פייראָסיס האָבן אַ האַרדער מאָל גענומען נוטריאַנץ פון זייער עסנוואַרג. זיי זענען מער מסתּמא צו האָבן פּראָבלעמס מיט דיידזשעסטשאַן און באָוועל באַוועגונג און טענד צו אַנטוויקלען צוקערקרענק.

קינדער מיט די סיסטעמאַטיש פיטערז האָבן צו נאָכגיין אַ ספּעציעל דיעטע און דאַרפֿן טעגלעך מעדאַקיישאַן. איר האָבן צו גיין דורך אַ פּלאַץ פון מעדיציניש אַפּוינטמאַנץ און פאַרברענגען צייַט אין די שפּיטאָל פון צייַט צו צייַט. דאָס מאכט עס שווער פֿאַר קינדער צו אַדאַפּט צו שולע און וואָכעדיק לעבן.

די גוט נייַעס איז אַז פילע קינדער קענען נאָך האָבן אַ גליקלעך קינדשאַפט מיט סיסטיק פיבראָסיס און וואַקסן אין אַ מקוים דערוואַקסן לעבן. עס וועט זיין שווער פון צייַט צו צייַט, אָבער אויב די עלטערן האַלטן אַ פול מיט האָפענונג, positive שטעלונג, וואָס איז דער קינד זייער העלפן (סזינדלער 2005). זיין דאקטוירים וועלן מוטיקן איר צו זיין ווי אַקטיוו ווי מעגלעך. (NHS 2012)

Just a few decades ago, most children with cystic fibrosis died very young. הייַנט, מענטשן מיט די קראַנקייַט לעבן אין אַדאַלטכוד און די דורכשניטלעך לעבן יקספּעקטאַנסי פון די פּאַטיענץ איז ינקריסינג. (דאַוויעס 2007, שאַרמאַ 2013)

וואָס איז די באַהאַנדלונג פֿאַר סיסטיק פיברע?

א סיסיק פייבראָסיס בעיבי זאָל זיין קאַרד דורך אַ מאַנשאַפֿט פון עקספּערץ מיט צונעמען דערפאַרונג. דעם קען זיין:

  • אַ / E ספּעסיאַליסט / ספּעסיאַליסט, פון / מומחה / מומחה אויף סיסטיק פיבראָסיס איז
  • אַ / E ספּעשאַלייזד / ר ניאַניע / אין
  • אַ / E פיסיאָטהעראַפּיסט / אין
  • אַ / E נוטריטיאָניסט

פון קורס, דיין פּידיאַטרישאַן קענען אויך שפּילן אַ ראָלע אין דעם קאָלעקטיוו. (סיסטיק פיבראָסיס טראַסט 2011, דה 2007)

צום באַדויערן עס איז ניט היילן פֿאַר סיסטיק פיבראָסיס, אָבער רעגולער באַהאַנדלונג ריליווז סימפּטאָמס. רעגולער פיסיאָטהעראַפּי און ינהאַלאַטיאָנס העלפן צו דעגוממינג די לונגען. די פיסיאָטהעראַפּיסט וועט ווייַזן איר ווי צו טאָן עס אין שטוב. ווי דיין קינד וואַקסן אַרויף, עס קענען אויך לערנען צו דורכפירן אַ גרויס טייל פון די באַהאַנדלונג זיך. אנדערע באַהאַנדלונג מעטהאָדס זענען:

  • עקסערסייזיז צו שטארקן די לונגען און סטאַמאַנאַ
  • אַ ספּעציעל דיעטע און טאַבלאַץ פֿאַר דיידזשעסטשאַן
  • דרוגס אַז העלפן דעם גוף צו צעלאָזן די מיוקאַס
  • די רעגולער נוצן פון אַנטיביאַטיקס צו פאַרמייַדן רעספּעראַטאָרי חולאתן

ווו קען איך באַקומען מער אינפֿאָרמאַציע און הילף?

געראטעוועט סאַסטיק פיבראָסיס. ך בונדעסווערבאַנד סיסטיק פיבראָסיס (קף) דורך פאַך 0228 / 98,780-0 אָדער וווווו. מוקאָ. אינפֿאָרמאַציע

סאָורסעס

סיסיק פיבראָסיס טראַסט. 2011. סטאַנדאַרדס פֿאַר קליניש זאָרג פון קינדער און אַדאַלץ מיט די סיסטעמאַטיש פיברע אין די וק 2001.

סיסיק פיבראָסיס טראַסט. נד. וואָס איז סיסטיק פייבראַסיז? .

דאַוויעס דזשק, אַלטאָן עוו, בוש יי. 2007. סיסטיק פראָגראָסיס. במדזש . 335: 1255-9

דעפּאַרטמענט פון געזונט. 2007. ספּעסיאַליזעד באַדינונגס נאַציאָנאַלער דיפענס באַשטעטיקונג: 10 קיסטיק פראָגראָסיס.

נהס טשאָיסעס. 2012. דיאַגנאָסינג סיציק פיבראָמיס: נעוובאָרן זיפּונג.

נהס. 2012. סיסטיש פיבראָסיס . NHS Choices.

שאַרמאַ אויבערשטער. 2013. סייסטיק פראָגראָסיס.

Szyndler JE, Towns SJ, Asperen PP et al. 2005. פסיכאלאגישן און משפחה פאַנגקשאַנינג און קוואַליטעט פון לעבן אין אַדאָולעסאַנץ מיט סיסטיק פייראָוז. דזש קסט פיבראָס 4: 135-44. זען

סאָורסעס באַהאַלטן קוואלן

פאָלקס הודעות

רעקאָממענדעד 2019

חדשים 25 & 26
טאַדלער

חדשים 25 & 26

דיין קינד לערנז צו שפּרינגען, וואַרפן און באַרשט זייַן ציין דיין ביסל איינער איז איצט פליסנדיק געזונט. דיין קינד ס טריט איז מער אפילו. עס האט פיגיערד אויס ווי צו דזשענטלי ראָולינג עס פון פּיאַטע צו פינגער פונ פוס אַזוי ווי אַדאַלץ. דיין ביסל קענען שטענדיק שפּרינגען בעסער, וואַרפן אַ פּילקע מיט זייַן האַנט און באַרשט דיין ציין אָן איר דאַרפֿן צו העלפן.
לייענען מער
יינגל נעמען מיט דזש - פאָלקס נאָמען
שוואַנגערשאַפט

יינגל נעמען מיט דזש - פאָלקס נאָמען

זיי זענען קוקן פֿאַר אַ ערשטער נאָמען און שוין וויסן אַז דיין אַנבאָרן קינד איז אַ יינגל? אָדער איר ווילן צו זיין סאַפּרייזד און זענען דעריבער קוקן פֿאַר אַ מיידל און אַ יינגל נאָמען? איר זאלט ​​האָבן נאָר אַ פאָכער פון יינגל נעמען מיט דזש? דעמאָלט טשעק אויס מאל אָבער אונדזער רשימה פון די מערסט פאָלקס נאָמען פֿאַר יינגלעך אַז אָנהייבן מיט די בריוו דזש אויף.
לייענען מער
8 טרינקגעלט צו העלפן דיין בעיבי שלאָפן געזונט אין ווינטער
בייבי

8 טרינקגעלט צו העלפן דיין בעיבי שלאָפן געזונט אין ווינטער

ווען עס סטאָרמז אַרויס און סנאָוינג און די טעמפּעראַטור אָפט געפאלן אונטער נול דיגריז, עס איז ספּעציעל וויכטיק אַז דיין בעיבי האט עס וואַרעם און טרוקן. מיר שטעלן זיך אַכט עצות צו ענשור אַז דיין געליבטער קענען שלאָפן פּיספאַלי און געזונט בייַ נאַכט אַפֿילו אין ווינטער. ערשטער באַקוועם סליפּינג סוויווע
לייענען מער
שאַפּינג אין די סופּערמאַרק!
טאַדלער

שאַפּינג אין די סופּערמאַרק!

מאַשמאָעס דיין קינד שוין צו די שפּייַזקראָם קראָם אָדער אויף די מאַרק באגלייט. זינט עס ווי צו נאָכמאַכן אַדאַלץ (און ספּעציעל איר!) וועט דער הויפּט ווי דעם שפּיל, ווייַל איצט עס קענען באַשליסן וואָס איז אין דער וואָגן. געזונט סוטאַד פֿאַר דעם עלטער: 22 חדשים (אָבער יינגער אָדער עלטערע קינדער געפינען עס אויך זיין גרויס!
לייענען מער
ברידינג טעקניקס פֿאַר אַרבעט
שוואַנגערשאַפט

ברידינג טעקניקס פֿאַר אַרבעט

ווי טאָן געהעריק ברידינג העלפן מיר בעשאַס קימפּעט ? רהיטהיק ברידינג בעשאַס טשילדבירט קענען העלפן איר און דיין בעיבי מיט מער זויערשטאָף. ברעאַטהינג טעקניקס אויך העלפן איר צו בעסער פירן דיין אַרבעט און מאַכן דיין געבורט מער ענדזשויאַבאַל. רעלאַקסאַטיאָן טעקניקס, אַרייַנגערעכנט ברידינג טעקניקס, אויך העלפן רעדוצירן די ריזיקירן פון ניצן ינווייסיוו טעקניקס.
לייענען מער
עלטערן עצות: ביליק דעקערייטינג געדאנקען פֿאַר די קינדער-צימער
בייבי

עלטערן עצות: ביליק דעקערייטינג געדאנקען פֿאַר די קינדער-צימער

שיין, איר מוזן אַרייַננעמען קיין קליין קרעדיט. דעקאָ זאכן פון די קראָם קענען זיין זייער טייַער, אָבער איר קענען טאָן אַ פּלאַץ פון זאכן זיך. היים-געמאכט היים אַקסעסעריז וועט געבן דיין קידס אָרט די פערזענלעכע פאַרבינדן, וואָס מאכט עס עפּעס זייער ספּעציעל. אפשר די גרויס געדאנקען פון בייסקענטער עלטערן זענען נאָר די שפּיץ אַז ינספּייערז דיין שאפן צו מאַכן די קינדער - צימער ימאַדזשאַנאַטיוו.
לייענען מער
ליכט עראָוביקס אין שוואַנגערשאַפט
שוואַנגערשאַפט

ליכט עראָוביקס אין שוואַנגערשאַפט

אַעראָביקס גוט פֿאַר שוואַנגער ווייבער? אַעראָביקס סטרענגטאַנז דיין האַרץ און לונגען, איז גוט פֿאַר בנין מוסקל, קענען גרינגער מאַכן טיפּיש ווייטיק אין שוואַנגערשאַפט און פֿאַרבעסערן דיין שלאָפן. איר קענען פאָרזעצן דיין עקסערסייזיז בעשאַס שוואַנגערשאַפט, ווי לאַנג ווי איר זענען לימיטעד צו ליכט עראָוביקס.
לייענען מער
ווי צו לערנען זייַן קינד צו אָנערקענען אנדערע
פּאַרענטינג

ווי צו לערנען זייַן קינד צו אָנערקענען אנדערע

וואָס כאַפּאַנז אין קינדער-גאָרטן עלטער א טהרעע- צו פיר-יאָר-אַלט קינד לערנען רעספּעקט אָפּלייקענונג איז ניט שטענדיק גרינג. דאָס איז טייל מאָל ווייַל זיין שפּראַך סקילז זענען נישט גאָר דעוועלאָפּעד. אויב איר פרעגן דיין קינד צו גיין צו בעט, עס איז אַנלייקלי צו זאָגן: ""איך האָבן נאָר ווי פיל שפּאַס אין די וואַנע.
לייענען מער